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Being Heumann: la donna che trasformò l’esclusione in una battaglia capace di cambiare milioni di vite

Il nuovo film di Siân Heder, con Ruth Madeley e Mark Ruffalo, aprirà il Toronto International Film Festival e arriverà su Apple TV il 13 novembre. Al centro, la storia vera di Judy Heumann e della comunità che costrinse il governo statunitense a riconoscere la disabilità come una questione di diritti civili.

Non rispondevano alle telefonate di Judy Heumann. Allora Judy e un gruppo di persone con disabilità entrarono in un edificio federale e decisero di non uscirne.

È da questo episodio reale che nasce Being Heumann, il nuovo film diretto da Siân Heder, regista e sceneggiatrice di CODA – I segni del cuore. Il racconto segue Judy Heumann e la coalizione che nel 1977 occupò gli uffici del Dipartimento della Salute, dell’Istruzione e del Welfare di San Francisco, chiedendo al governo statunitense di applicare una legge contro la discriminazione già approvata, ma rimasta per anni quasi soltanto sulla carta.

Apple presenta il film come una storia rivoluzionaria, irriverente e profondamente umana, nella quale persone considerate improbabili protagoniste di un cambiamento politico tentano di realizzare qualcosa che sembrava impossibile. Being Heumann avrà la prima mondiale il 10 settembre 2026, come film d’apertura della 51ª edizione del Toronto International Film Festival. Uscirà in alcuni cinema il 6 novembre e sarà distribuito nel mondo su Apple TV dal 13 novembre 2026.

Nel ruolo di Judy Heumann c’è Ruth Madeley, attrice britannica con spina bifida che utilizza una sedia a rotelle. Accanto a lei, Mark Ruffalo interpreta Joseph Califano Jr., il segretario federale dal quale dipendeva la firma dei regolamenti richiesti dagli attivisti. Il cast principale comprende anche Madeline Delp e Dylan O’Brien, mentre la sceneggiatura è firmata da Siân Heder insieme alla scrittrice e attivista disabile Rebekah Taussig.

Non è soltanto la storia di una donna che supera degli ostacoli. È la storia di una donna che contesta l’idea stessa che debba essere lei ad adattarsi a un mondo costruito per escluderla.

Raccontare una persona disabile senza trasformarla in una vittima o in un’eroina

Il film non è ancora stato presentato al pubblico e non è quindi possibile valutarne il risultato. Le prime informazioni diffuse da Apple, dal TIFF e dalla regista permettono però di comprendere quale sguardo abbia guidato il progetto.

Siân Heder aveva conosciuto Judy Heumann durante lo sviluppo dell’adattamento e aveva lavorato con lei per circa due anni prima della sua morte, avvenuta il 4 marzo 2023. Dopo la scomparsa dell’attivista, la regista si domandò se fosse ancora possibile raccontarne la storia senza la sua presenza. Decise di proseguire anche grazie all’incoraggiamento di James LeBrecht, regista disabile e coautore del documentario Crip Camp: A Disability Revolution, nel quale la stessa Heumann aveva avuto un ruolo centrale.

Heder ha spiegato di voler evitare due modelli ricorrenti nella rappresentazione cinematografica della disabilità: la persona mostrata come oggetto di pietà e quella trasformata in una figura eccezionale, capace di trionfare eroicamente sulla propria presunta tragedia.

In entrambe le rappresentazioni, la persona disabile rischia di non essere mai semplicemente umana: o deve essere salvata, oppure deve diventare straordinaria per meritare attenzione.

La regista ha voluto invece costruire personaggi «disordinati, divertenti, complessi», capaci di essere ironici, contraddittori e perfino irritanti. Anche Judy, proprio perché considerata un’icona, rischiava di essere collocata su un piedistallo. Heder e Madeley hanno lavorato per mostrarne la forza politica senza cancellarne paura, insicurezza, vulnerabilità, umorismo e sessualità.

Per Ruth Madeley, interpretare Heumann non rappresenta soltanto una grande occasione professionale. L’attrice ha spiegato che la sua battaglia ha un significato personale per lei in quanto donna disabile. Di Judy l’hanno colpita «la determinazione, la gioia e la complessità»., caratteristiche che permettono di interpretare una persona e non una figura costruita soltanto per simboleggiare una causa.

Uno dei concetti centrali indicati da Heder è la distinzione tra due modi di intendere la disabilità. Il modello medico individua il problema nel corpo della persona; il modello sociale osserva invece come edifici inaccessibili, istituzioni discriminatorie e assenza di strumenti adeguati trasformino una condizione fisica in esclusione.

La sedia a rotelle di Judy non le impediva di studiare, lavorare o partecipare alla società. A impedirglielo erano scuole, trasporti, edifici e regole progettati senza prevedere la sua esistenza.

Per comprendere la portata del film bisogna quindi tornare alla vita reale della donna che lo ha ispirato.

La bambina considerata un “pericolo in caso d’incendio”

Judy Heumann nacque nel 1947 e contrasse la poliomielite quando aveva circa diciotto mesi. Da allora utilizzò una sedia a rotelle.

Quando i genitori tentarono di iscriverla alla scuola pubblica, Judy fu respinta. Aveva cinque anni e venne definita un possibile “fire hazard”, un pericolo in caso d’incendio. Invece di frequentare normalmente le lezioni insieme agli altri bambini, ricevette inizialmente un’istruzione separata.

L’episodio mostra con chiarezza la differenza tra avere una disabilità ed essere esclusi a causa di essa.

Judy non era considerata inadatta alla scuola perché non potesse imparare. Era la scuola a non essere stata costruita — o a non essere disposta — ad accoglierla.

La stessa discriminazione riapparve quando, dopo gli studi universitari, Heumann tentò di ottenere l’abilitazione all’insegnamento. Aveva superato gli esami scritti e orali, ma non quello medico, perché non poteva camminare.

Judy fece causa al Board of Education di New York. La giudice Constance Baker Motley spinse il consiglio scolastico a riesaminare la decisione. Heumann ottenne la licenza e divenne la prima persona in sedia a rotelle a essere assunta come insegnante nelle scuole pubbliche di New York.

Non aveva dimostrato di essere capace “nonostante” la disabilità. Aveva dimostrato che la sua capacità professionale era stata negata sulla base di un pregiudizio.

Quando una discriminazione individuale diventa una battaglia collettiva

Negli anni successivi Heumann contribuì alla nascita di Disabled in Action, organizzazione che portava le persone con disabilità fuori dall’isolamento e dentro lo spazio pubblico e politico. Partecipò inoltre allo sviluppo del movimento per la vita indipendente, fondato sul diritto delle persone disabili a scegliere dove e come vivere, studiare e lavorare.

Il passaggio fu fondamentale: problemi vissuti fino a quel momento come esperienze private — non riuscire a salire su un autobus, entrare in un edificio, frequentare una scuola o ottenere un lavoro — cominciarono a essere riconosciuti come conseguenze di un sistema discriminatorio.

La rivendicazione non era più chiedere assistenza o compassione. Era ottenere il diritto di scegliere e partecipare.

Non si trattava di inserire alcune persone disabili in un mondo rimasto identico. Si trattava di cambiare quel mondo affinché nessuno dovesse più chiedere il permesso di farne parte.

Nel 1973 il Congresso degli Stati Uniti approvò il Rehabilitation Act. La sua Section 504 stabiliva che una persona con disabilità altrimenti qualificata non potesse essere esclusa, privata dei benefici o discriminata nei programmi e nelle attività che ricevevano finanziamenti federali. Era la prima disposizione federale statunitense a riconoscere esplicitamente la discriminazione fondata sulla disabilità come una questione di diritti civili.

La disposizione, tuttavia, aveva bisogno dei regolamenti necessari per renderla concretamente applicabile. Per anni le amministrazioni federali ne rimandarono l’approvazione, mentre università, ospedali ed enti locali esprimevano resistenze legate anche ai costi dell’accessibilità.

I diritti erano stati riconosciuti sulla carta, ma continuavano a essere negati nella vita reale.

La protesta del 1977: entrare in un edificio e rifiutarsi di uscirne

Il 5 aprile 1977 iniziarono manifestazioni e sit-in in dieci città statunitensi. Quasi tutte le occupazioni terminarono rapidamente. A San Francisco accadde qualcosa di diverso.

Circa cento persone con differenti disabilità entrarono negli uffici federali del Department of Health, Education and Welfare. Chiedevano che il segretario Joseph Califano firmasse i regolamenti della Section 504 senza indebolirli attraverso eccezioni e compromessi.

Gli attivisti decisero di restare.

L’occupazione proseguì per 26 giorni, diventando il più lungo sit-in all’interno di un edificio federale nella storia statunitense. Parteciparono persone cieche, sorde, utenti di sedie a rotelle, veterani e persone con condizioni ed esperienze molto differenti.

Quella diversità rese l’occupazione complessa, ma anche politicamente rivoluzionaria. Per rimanere nell’edificio bisognava organizzare cibo, medicine, assistenza personale, interpreti della lingua dei segni, igiene, turni e comunicazioni con l’esterno.

La protesta dimostrava concretamente ciò che rivendicava: persone con necessità diverse potevano organizzarsi, prendersi cura le une delle altre e guidare una battaglia politica senza essere dirette da chi pretendeva di sapere che cosa fosse meglio per loro.

Heumann avrebbe successivamente ricordato che attraverso il sit-in i partecipanti smisero di percepirsi come individui isolati e oppressi e cominciarono a riconoscersi come persone dotate di potere politico.

Non una sola eroina, ma una comunità

Judy Heumann divenne uno dei volti principali della protesta, ma il successo del sit-in non può essere attribuito a una sola persona.

Tra le figure centrali c’erano Kitty Cone, importante organizzatrice del movimento per la vita indipendente; Ed Roberts, tra i fondatori del Center for Independent Living di Berkeley; e Brad Lomax, attivista nero con sclerosi multipla e membro del Black Panther Party.

Il sostegno esterno fu determinante. Le Black Panthers contribuirono a fornire pasti ai manifestanti, mentre sindacati, gruppi religiosi, organizzazioni comunitarie e realtà legate ad altri movimenti per i diritti civili sostennero l’occupazione.

La battaglia per i diritti delle persone disabili riuscì perché altre comunità riconobbero che la discriminazione non può essere combattuta separando rigidamente le vite e le identità.

Questa dimensione collettiva è importante anche per il film. La sinossi ufficiale di Apple non presenta Judy come un’eroina solitaria, ma come parte di una coalizione di persone costrette a trovare una strada che nessuno aveva ancora preparato per loro.

La rappresentazione può così evitare una delle distorsioni più frequenti delle biografie cinematografiche: trasformare un movimento collettivo in un’unica figura riconoscibile, cancellando le persone che lo hanno reso possibile.

La firma della Section 504 e una nuova idea di cittadinanza

Durante l’occupazione, una delegazione raggiunse Washington per aumentare la pressione politica. Gli attivisti incontrarono funzionari, organizzarono proteste e portarono direttamente nella capitale le proprie testimonianze.

Il 28 aprile 1977, Joseph Califano firmò i regolamenti della Section 504. L’occupazione di San Francisco terminò pochi giorni dopo.

La vittoria andava oltre l’accessibilità di un singolo edificio. Affermava che impedire a una persona disabile di frequentare una scuola, utilizzare un servizio o partecipare a un programma pubblico non fosse una conseguenza inevitabile della sua condizione, ma una forma di discriminazione.

La Section 504 sarebbe diventata uno dei fondamenti del percorso che condusse all’Americans with Disabilities Act del 1990, ampliando le protezioni contro la discriminazione in molti settori della vita statunitense.

La disabilità entrava così nel linguaggio dei diritti civili: non più una questione affidata esclusivamente alla medicina, alla famiglia o alla beneficenza, ma una responsabilità della società e delle istituzioni.

Heumann continuò quella battaglia per il resto della vita. Lavorò nell’amministrazione Clinton, fu la prima consigliera della Banca Mondiale per la disabilità e lo sviluppo e ricoprì nell’amministrazione Obama il ruolo di Special Advisor for International Disability Rights. Contribuì inoltre alla diffusione internazionale del movimento per la vita indipendente e allo sviluppo di importanti strumenti legislativi e politici per i diritti delle persone con disabilità.

La sua storia era già stata raccontata nel documentario Crip Camp: A Disability Revolution e nel memoir scritto insieme a Kristen Joiner, Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, dal quale è tratto il film.

Il film, chi ha il diritto di raccontare questa storia?

La presenza di Ruth Madeley nel ruolo principale non garantisce automaticamente la qualità del film, ma rappresenta una scelta significativa.

Madeley non deve simulare l’utilizzo di una sedia a rotelle né immaginare completamente che cosa significhi muoversi in un mondo pieno di barriere. Porta nel personaggio una conoscenza vissuta della disabilità e delle sue rappresentazioni.

Anche la presenza di Rebekah Taussig nella scrittura indica il tentativo di coinvolgere persone disabili non soltanto davanti alla macchina da presa, ma nella costruzione stessa del racconto.

Il cast comprende interpreti con differenti disabilità. Durante una sequenza di testimonianze, Heder ha inoltre deciso di abbandonare parte del testo preparato e di invitare gli attori disabili a portare nella scena esperienze personali. Madeley ha definito quel momento fondamentale, perché persone con disabilità diverse hanno potuto condividere la propria verità e avvicinarsi alle ragioni per cui Judy aveva combattuto.

La rappresentazione autentica non significa che soltanto chi condivide ogni caratteristica di un personaggio possa raccontarlo. Significa, però, che le persone direttamente coinvolte non vengano continuamente escluse dai luoghi nei quali le loro vite vengono scritte, interpretate e trasformate in immagini.

Per Siân Heder, Being Heumann arriva dopo CODA, film che aveva messo al centro una famiglia sorda e affidato i principali ruoli sordi a interpreti come Marlee Matlin, Troy Kotsur e Daniel Durant.

Anche in questo caso la sfida sarà andare oltre l’intenzione inclusiva. Il film dovrà restituire la politica senza perdere l’umanità, la dimensione collettiva senza cancellare Judy e la disabilità senza trasformarla né in una tragedia né in uno strumento costruito principalmente per ispirare il pubblico non disabile.

Un riferimento non perché “ha superato” la disabilità

Judy Heumann può diventare un riferimento, ma non perché abbia trasformato la propria disabilità in qualcosa di positivo.

Una formula simile riporterebbe il problema dentro il suo corpo, come se il compito di Judy fosse stato imparare a convivere meglio con una condizione sfavorevole.

Judy trasformò invece la discriminazione subita in consapevolezza politica e azione collettiva.

La scuola che la considerava un pericolo, il consiglio che non voleva concederle l’abilitazione, gli edifici nei quali non poteva entrare e la legge che il governo non voleva applicare non erano prove personali da superare. Erano ingiustizie da cambiare.

È qui che la sua storia può parlare anche a chi non ha una disabilità.

Racconta che essere esclusi da uno spazio non significa necessariamente non essere adatti a quello spazio. Può significare che quello spazio è stato costruito prevedendo soltanto alcune persone.

Racconta che chiedere aiuto non è l’opposto dell’autonomia e che la dipendenza reciproca può diventare una forma di forza politica.

Racconta soprattutto che un diritto non esiste davvero finché una persona non può esercitarlo nella propria vita quotidiana.

Heder ha spiegato di considerare questa storia particolarmente necessaria in un momento nel quale molte persone si sentono piccole e impotenti davanti a forze apparentemente impossibili da contrastare. Il sit-in del 1977 dimostra invece che la comunità e l’azione collettiva possono produrre un cambiamento concreto.

«Voglio che le persone sentano che la loro voce conta», ha dichiarato la regista. Il suo auspicio è che il pubblico non resti soltanto ammirato dalla battaglia del passato, ma riconosca la propria possibilità di partecipare alle lotte del presente.

È forse qui che Being Heumann può superare i confini del racconto biografico: non mostrando Judy come un’eccezione irripetibile, ma ricordando che la sua forza nacque dall’incontro con altre persone e dalla decisione di essere coraggiose insieme.

Il film arriverà su Apple TV il 13 novembre. Prima ancora di poterlo giudicare, la storia che porta sullo schermo impone già una domanda:

che cosa accade quando una persona smette di chiedersi come adattarsi al mondo e comincia a domandare perché il mondo non sia stato costruito anche per lei?

Judy Heumann dedicò la vita a quella domanda. La risposta non fu diventare una donna eccezionale capace di vivere nonostante la disabilità.

Fu costringere la società a riconoscere che non era lei il problema da risolvere.

Ora il compito di Being Heumann sarà fare ciò per cui Judy ha combattuto: non chiedere alle persone disabili di adattarsi ancora una volta allo sguardo degli altri, ma contribuire a cambiare quello sguardo.

Being Heumann: uscita e informazioni principali

Il film è diretto da Siân Heder e scritto da Heder con Rebekah Taussig. Il cast principale comprende Ruth Madeley, Mark Ruffalo, Madeline Delp e Dylan O’Brien. È una produzione Apple Original Films.

Avrà la prima mondiale il 10 settembre 2026, come film d’apertura del Toronto International Film Festival. Sarà distribuito in alcuni cinema dal 6 novembre e arriverà su Apple TV il 13 novembre 2026.